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Les témoignages des patients sont authentiques.
Les noms et les images des patients ont été modifiés.
Toutefois, il se pourrait que cette expérience ne soit pas représentative de tous les patients.
« Tout d’un coup, à mi-chemin de mon programme de doctorat, je me retrouve assommée par une maladie imprévue : fièvre, éruptions cutanées, douleurs qui s’insinuaient dans tous mes membres par les articulations lancinantes de mes mains et de mes pieds au point de m’empêcher d’accomplir les tâches les plus banales.
Je plaisantais avec mes amis en leur disant que j’avais l’impression que quelqu’un avait frappé mes jambes avec de petits bâtons au point qu’elles étaient couvertes d’un réseau de petites ecchymoses violettes. Mes pieds ont gonflé et doublé de taille. J’étais maladroite des doigts au point de ne pas pouvoir ouvrir une bouteille d’eau.
Au bout de plusieurs mois de tests peu concluants, j’ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. Je me souviens du coup de fil du docteur. Le sentiment de soulagement d’avoir finalement trouvé une réponse au problème de mon corps fragile a fait place à la panique. Je craignais que la vie que j’avais connue jusqu’alors était finie. »
« Pendant deux ans, j’ai essayé plusieurs médicaments contre la PR sans jamais savoir quel médicament pouvait traiter certains symptômes mais en aggraver d’autres. [...] J’ai commencé à avoir la conviction que mon rhumatologue et moi tirions en l’air en espérant toucher quelque chose.
Cette période a été marquée par certains des moments les plus sombres de ma vie. J’étais frappé d’incapacité : Il a fallu que je mette en suspens mes activités de recherche et d’enseignement, que j’abandonne mes cours de yoga et de danse. Je suis passé de l’idée d’abandonner mes études supérieures, de déménager chez mes parents et de faire une demande d’invalidité. Les médicaments se sont avérés inefficaces les uns après les autres. Et j’ai commencé à lentement perdre mes cheveux, mon indépendance et mon optimisme envers un avenir sans douleur. »
Les témoignages des patients sont authentiques.
Les noms et les images des patients ont été modifiés.
Toutefois, il se pourrait que cette expérience ne soit pas représentative de tous les patients.
« En 1988, j’ai eu mon dernier enfant et en 1990, j’ai commencé ma maîtrise. Mes premiers symptômes ont débuté en 1993, la veille du cinquième anniversaire de mon plus jeune. Les douleurs ont commencé à se faire sentir, comme si j’avais la grippe. Dès que je me levais le matin, j’avais du mal à bouger quoi que ce soit.
Je ne me suis jamais sentie aussi bizarre. Un jour, au centre commercial, j’ai vu un magasin de matelas. J’avais envie de rentrer et de dire : “S’il vous est possible de me donner un coin où m’allonger pendant quelques heures, je me sentirai mieux.” C’est aussi grave que ça.
Avec le temps, j’ai continué à travailler, j’ai continué à être une mère, car si la situation ne s’améliore pas, il faut juste faire avec. »
« Je ne suis pas du genre à me plaindre, mais on pouvait voir que je n’allais pas bien. Ma mère me rendait souvent visite parce que mes enfants étaient jeunes. Il y avait d’autres mamans qui emmenaient mes fils au hockey et ma fille à son cours de danse. Certes, j’ai apprécié l’aide fournie par chacun, mais en même temps, j’avais un peu de ressentiment. Je ne pouvais pas être la mère que je souhaitais être et d'autres personnes ont dû prendre la relève. »
« Je suis convaincue que personne ne veut admettre ne pas pouvoir tout faire. Je m’occupais de mes enfants, il fallait respecter des délais. Je me donnais deux heures de sommeil par nuit. Enfin, c’est possible pendant un certain temps, puis votre corps réagit et vous dit : “Si tu refuses de te reposer, je te mets au repos.”
Je suis allée voir plusieurs médecins qui n’ont pas été en mesure de poser de diagnostic. S’il est vrai que j’ai essayé de nombreux traitements pour réduire mes symptômes, mais beaucoup d’entre eux ne me convenaient pas et j’avais du mal à les tolérer.
Un diagnostic a été finalement posé : polyarthrite rhumatoïde. Pour moi, obtenir ce diagnostic signifiait qu’il serait désormais plus facile de trouver un traitement pour soulager mes symptômes. Le fait de commencer un nouveau traitement me rendait si confiante, puis j’étais incroyablement frustrée de constater que je ne le supportais pas. En fait, nous avons essayé plusieurs traitements, et pourtant, rien ne semblait fonctionner. J’ai commencé à m’inquiéter. Que faire si rien ne peut m’aider? »